• пятница, 29 Марта, 18:37
  • Baku Баку 14°C

Запертые внутри себя

04 марта 2018 | 14:09
Запертые внутри себя

СОЦИУМ
Люди с синдромом аутизма живут в своем особенном мире, а потому зачастую им не понять окружающих, впрочем, и мы не всегда можем понять их. Аутизм характеризуют как общее расстройство развития, при котором отмечается максимальный дефицит эмоций и сферы общения.
Человек с таким синдромом, как правило, свою речь и жесты направляет внутрь себя, а не во внешний мир, а в его действиях отсутствует социальный смысл. Кто-то имеет полную информацию об аутизме, но таковых среди нас меньшинство. По большей части люди знают о нем лишь поверхностно или не знают ничего.
Рассказать о том, как живут в нашей стране дети с аутизмом и с какими сложностями сталкиваются их родители, газета «Каспiй» попросила председателя общественного объединения Центра дефектологической и психологической помощи «Аутизм» Чичек Мамедли.
- Что подвигло вас создать данную организацию?
- Для меня причиной создания этой организации послужило то, что у моей дочери обнаружили синдром аутизма. В 2008 году этот диагноз не был у нас широко известен, и термина «аутизм» многие не знали. Именно тогда я решила создать данную организацию.
Первое время у меня было много трудностей в признании и понимании со стороны азербайджанского общества этого диагноза. Мне было очень трудно объяснить людям, что такое аутизм. С подобными сложностями сталкиваются во многих странах мира. Выяснилось, что этот синдром нельзя вылечить при помощи лекарств, тут нужно не столько лечение, сколько интеграция, адаптация в общество с помощью профессионалов, которые использовали бы специальное обучение.
Мы издали книгу, созданную на основе мнений и отзывов признанных экспертов, и стали бесплатно распространять ее в нашей стране для просвещения населения. Также мы выпустили специальный бюллетень нашего общества - газету «Аутизм». С ее помощью мы рассказываем о претворенных нами в жизнь проектах, о проведенной работе. Эта газета выходит по сей день.
- Как ваша организация помогает детям с диагнозом «аутизм»?
- Наша организация действует с миссией юридической, моральной и финансовой помощи детям с аутизмом, а также их родителям. На базе нашей организации мы создали организацию, где вплотную работаем с мамами и папами детей с этим синдромом. Мы постоянно поддерживаем с ними контакт и учим их правилам поведения, как наладить связь с детьми, оказываем методическую помощь в рамках определенного обучения.
В деле реабилитации у нас задействованы разные специалисты, в частности логопеды, психологи, социальные работники, физиотерапевты и терапевты по труду, которые прикладывают немало усилий для социализации детей с аутизмом, их интеграции и адаптации в общество. Для общения с окружающими мы организуем для детей развлекательные мероприятия, различные собрания, праздники, благодаря которым они учатся налаживать контакт. И в то же время, выводя их в общество, предотвращаем их отчуждение.
Наши мероприятия также помогают людям больше узнать о детях с синдромом аутизма и получить сведения об этой болезни.
- Сколько на сегодняшний день в Азербайджане людей с синдромом аутизма?
- Вообще, в республике не ведется официальной регистрации граждан с этим диагнозом. Дети с синдромом аутизма состоят на учете в психоневрологическом диспансере, вместе с другими неврологическими расстройствами. Но наша организация со дня создания, то есть с 2008 года, ведет неофициальный учет детей с аутизмом. С большим сожалением могу отметить, что таких детей порядка 6 тысяч по республике. Но если велась бы официальная статистика и проводилась точная диагностика, эта цифра могла бы претерпеть изменения.
- Сколько детей находится в тяжелом спектре аутизма и какой процент из них можно считать способными к интеграции в социум?
- Увы, лишь малый процент детей с аутизмом способен к полной интеграции в социум. Большинство из них находится в тяжелом спектре нарушений. Отмечу, что не все люди с аутизмом одинаковы, так как у них разные характеристики. Есть случаи, когда аутизм осложнен умственной отсталостью, слабым моторным развитием, у них ограничены перспективы социальной адаптации, имеются нарушения коммуникации и мотивации, страхи. В результате всего этого естественные способы овладения социально-бытовыми навыками, характерные для обычных детей, становятся недоступными для аутистов.
- С диагнозом «аутизм» рождаются или это приобретенное заболевание?
- В ходе научных исследований установлено, что аутизм очень редко бывает приобретенным. С таким диагнозом все-таки рождаются. Дело в том, что у новорожденных не всегда можно заметить поведенческие, слуховые и другие отклонения. Все это выявляется со временем. С возрастом у ребенка обнаруживается обостренная реакция или, напротив, ее заторможенность. То есть он или слишком бурно реагирует на что-то, или не делает этого вовсе.
Дезорганизованный мозг может посылать неточные сообщения для управления действиями ребенка. У него могут возникать трудности со слухом, зрением, вниманием, взаимопониманием с людьми и взаимодействием с предметами, в обработке новой информации, запоминании и обучении. Предполагается, что, как и любое заболевание, аутизм имеет генетическую предрасположенность, но пока эти гены не найдены. Однако это вовсе не означает, что если кто-то генетически предрасположен к какому-то заболеванию, например сахарному диабету, то он обязательно им заболеет. Помимо генетики в возникновении болезней играют большую роль и внешние факторы.
- Можно ли выделить основные причины, по которым возникает данное расстройство?
- Пока наука не нашла главную причину возникновения аутизма. Основной фактор - наследственная предрасположенность. Во-вторых, заболевания, которые могут усилить риск, - это перенесенные инфекции, заболевания, стрессы, неправильное питание, анемия, нехватка кислорода в период беременности. Способствовать возникновению аутизма также могут некоторые прививки, которые повреждают нервную систему ребенка. Есть очень много предположений о причинах аутизма, в частности - нарушения желудочно-кишечного тракта, загрязненность воздуха, питьевой воды и пищи тяжелыми металлами, пестицидами, грибками, ГМО в питании, прием некоторых препаратов во время беременности.
Если вам интересно мое мнение, то я считаю аутизм одним из самых тяжелых по своему течению заболеваний. Это ни в коем случае не образ мышления или особенность, а самая настоящая болезнь, выводящая из социума не только больного, но и всю его семью.
- Сейчас общество разделилось на тех, кто уверен, что прививки являются причиной аутизма, и тех, кто напрочь отрицает эту связь. Как вы относитесь к данному вопросу?
- Обычно в возникновении аутизма играет роль несколько причин, одновременно воздействующих на организм ребенка, а главной из них все-таки являются вакцины, содержащие тяжелые металлы и живые вирусы. После рождения детям делают прививки, и иногда они затрагивают нервную систему, приводят к повреждению мозговых клеток и тканей. Это доказано наукой. Но из-за того, что в момент рождения не обнаруживаются психические и умственные недостатки, такому ребенку, как и нормальным детям, делают последовательно все прививки, что в дальнейшем приводит к осложнению его состояния.
Сейчас в ряде развитых стран мира можно обнаружить умственные и психические отклонения уже при рождении, даже в утробе матери, и таким детям не делают некоторые прививки или заменяют их другими, предотвращающими негативные последствия. Вакцина чаще всего является спусковым механизмом болезни, по всей вероятности, без нее при совокупности нескольких факторов наступило бы какое-то другое заболевание - аллергия, сахарный диабет, бронхиальная астма, но вакцина спровоцировала именно аутизм.
- Какие симптомы должны насторожить родителей, чтобы предположить, что у их ребенка аутизм?
- Если родители заметили, например, что их ребенок не желает ни с кем вступать в контакт, не улыбается собеседнику, не смотрит ему в глаза, не слышит, что ему говорят, не чувствует боли, если речь развивается, но медленно или вообще налицо ее недоразвитие, ребенок до истерики боится всего нового, - это должно их обеспокоить. Родителей должен насторожить и тот момент, когда ребенок выполняет повторяющиеся движения, испытывает навязчивое желание держать определенный предмет в руках, повторяет услышанные где-то фразы неоднократно, причем они не относятся к данной ситуации. У него есть проблемы с самостоятельностью, эмоциональная зависимость. Если есть вышеназванные симптомы, то родителям следует непременно показать ребенка детскому психиатру.
- С какими проблемами сталкиваются семьи, в которых растут дети с аутизмом?
- В Азербайджане родители детей с синдромом аутизма сталкиваются с рядом проблем. Основными из них являются отсутствие государственных реабилитационных центров и спецшкол для аутистов, государственных учреждений, где они могли бы получать образование, научиться профессии, невыделение средств государством на реабилитацию аутистов, отсутствие специалистов в данной области и мест, где такие дети могли бы общаться с нормальными людьми.
Отмечу, что аутисты зачастую не могут учиться в обычных школах. Можно сказать, большая часть этих детей лишена образования. В Азербайджане есть специальные вспомогательные школы, где получают образование дети, страдающие от других неврологических синдромов. Из-за абсолютно отличающегося характера этих детей их совместное обучение вызывает большие трудности, поэтому родители аутистов вынуждены забирать их из этих школ. Можно сказать, что в упомянутых учреждениях нет специалистов, работающих с детьми с данным синдромом.
У нас в стране нет бесплатного центра для таких детей, хотя несколько лет назад он существовал: мы водили туда своего ребенка, но попасть в этот центр можно было по предварительной записи, а приводить - только на 7-10 дней, так как детей было очень много. Потом и они перестали принимать детей с аутизмом, брали только с ДЦП, с нашими все-таки сложнее.
Так что главное - отсутствие нормальных условий, организаций для бесплатной учебы и реабилитации наших детей. Есть платные центры, но они очень дорогие. Месяц реабилитации там стоит 1000-1200 манатов. А ведь мамы таких детей не имеют возможности работать, оставляя их дома одних или с кем-то. В итоге в семье оказывается только один кормилец - отец. Ну а на одну зарплату, понятное дело, водить ребенка по платным центрам и содержать семью чаще всего нереально.
Возьмем, к примеру, Турцию. Эта страна существенно продвинулась в вопросах реабилитации аутистов. Там действуют реабилитационные центры, школы, сервисы, проводятся специальные курсы для родителей детей с аутизмом. Хочется, чтобы и в нашей стране были созданы такие условия.
- Можно ли навсегда избавиться от данного заболевания - известны ли медицине подобные случаи?
- Такие случаи есть, но даже если ребенок максимально будет возвращен в социум, это уже большая победа. Пусть у него останутся какие-то особенности, заметные только специалисту в этой области, главное, что он сможет работать, иметь друзей, возможно, даже создаст семью.
- Сейчас многие мамы уверены, что питание также влияет на состояние здоровья детей с аутизмом, а потому сажают их на специальную диету, исключая из рациона глютен, сахар. Может ли питание повлиять на процесс выздоровления?
- Питание может сыграть большую роль, так как кишечник - наш второй мозг, и если есть проблемы с желудочно-кишечным трактом, то они должны быть устранены в первую очередь. Существуют различные диеты, коррекция обмена веществ, но в каждом случае необходим индивидуальный подход.
- Почему врачи зачастую предлагают родителям отказаться от особенных детей?
- Я могу это объяснить так: интеграция этих детей в общество - очень большая проблема. Для этого требуются финансы, немаловажен и психологический момент. Нужно также, чтобы родители обладали определенной силой воли. Адаптация создает множество трудностей, а иногда она невозможна вообще. Но я считаю, что это неправильно - бояться трудностей. Синдром аутизма - это не конец жизни. Родитель должен принять этот диагноз не как предназначение судьбы, а как экзамен. Он должен поставить перед собой цель и идти к ней, опираясь на передовой опыт. Нужно руководствоваться мировой практикой, постоянно изучать и искать новые методы реабилитации. Надо научиться быть и родителем, и учителем ребенка одновременно.
Реабилитация аутистов возможна, но для этого обязательное условие - чтобы родители не падали духом. Если они опустят руки, то уничтожат шансы своего ребенка на нормальную жизнь. Родитель всегда должен жить надеждой на его исцеление. Например, ученый Эйнштейн в детстве тоже страдал от аутизма. Было это заболевание и у Пикассо, Моцарта и других великих людей.
Пока наша медицина будет рассматривать аутизм лишь как психическое заболевание и стараться вылечить его психотропными препаратами или, что еще хуже, вообще не считать аутизм болезнью, а лишь особенностью развития, перекладывая все на занятия и психологов, ситуация не улучшится.
Аутизм - тяжелое заболевание с многочисленными соматическими проявлениями, и следует бороться с изменениями, которые произошли в организме по той или иной причине, одновременно вводя методы психологической терапии. Лучше всего, конечно, АВА, так как именно этот вид коррекционной терапии имеет доказательную базу. Обучение АВА-терапии идет годами, я сама училась этому в течение трех лет в одном из московских вузов. Дома мы применяем именно этот метод. Но все-таки как врач я понимаю, что главное - лечение соматических проблем.
Елена МАЛАХОВА
banner

Советуем почитать