• четверг, 28 Марта, 17:13
  • Baku Баку 16°C

Не приговор, а образ жизни

14 октября 2018 | 15:57
Не приговор, а образ жизни

АУТИЗМ
Инклюзивное образование стремится развить методологию, направленную на развитие детей с особенностями. Ученые указывают на необходимость создания такой системы обучения, в которой ребенок с ограниченными возможностями не исключался бы из общества детей с нормальным развитием.
Специальная (коррекционная) школа отличается тем основным недостатком, что она замыкает своего воспитанника в узкий круг специфичного школьного коллектива, создает замкнутый мир, в котором все приспособлено к дефекту ребенка, все фиксирует его внимание на своем недостатке и не вводит его в реальную жизнь. Именно потому и возникла идея интегрированного обучения, ведь есть дети, не имеющие инвалидности, но обладающие особенностями развития, и они нуждаются в специализированных условиях обучения в обычных образовательных учреждениях наравне со здоровыми.
Мы должны помочь становлению в Азербайджане инклюзивного общества, открытого к людям с особенностями развития. Ведь для каждого из них, как и для их родителей, это очень важно. Не допуская в общество кого-то одного, с особенностями развития, мы изолируем целую семью.
Еще несколько десятилетий назад аутизм относили к редким психическим заболеваниям. Прежде всего аутизм - это не болезнь, а состояние, с которым человек рождается. Его невозможно вылечить, но со временем можно скорректировать и адаптировать к социальной жизни. Аутизм проявляется в задержке развития и нежелании контактировать с внешним миром. Его нельзя диагностировать сразу же при рождении, он проявляется позже, на физиологическом уровне, в поведении и реакции малыша.
Люди с признаками аутизма иначе воспринимают окружающий мир, они испытывают трудности в общении и социальном взаимодействии, отстранены от общественной жизни и предпочитают одиночество. Они не болеют, не страдают и они точно не сумасшедшие - они просто другие. Наука значительно продвинулась вперед, и сегодня аутизм уже не звучит как приговор.
Статистика, озвученная социологами, заставляет взглянуть на проблему с разных ракурсов и незамедлительно начать решать ее совместными усилиями. Это тот самый случай, когда родители и врачи в одиночку не справятся с этим малоизученным явлением, приобретающим все более широкое распространение как в масштабе нашей страны, так и всего мира. И на повестку выходит вопрос решения проблемы на государственном уровне.
В Центре дошкольного развития детей «Purple Kids» на высоком профессиональном уровне оказывают широчайший спектр услуг психологов и логопедов, дефектологов и специалистов по ЛФК - лечебной физкультуре, социальной адаптации и интеграции в общество аутичных детей, а также осуществляют дошкольное развитие здоровых: обучение шахматам, танцам и гимнастике, иностранным языкам, математике и логике, вязанию и шитью, музыке, кулинарии и рисованию.
Наша беседа с руководителем центра и главным врачом инфекционной клиники при Институте профилактики имени В.Ахундова Наргис Алиевой посвящена инклюзивному образованию и проблемам аутичных детей.
- Из вашего выступления на конференции стало понятно, что сама жизнь вынудила вас создать этот центр, который остро востребован сегодня в нашей стране, учитывая ситуацию, когда об этом не знают даже многие представители медицинских специальностей. Вот уже полтора года вы оказываете посильную комплексную, высокопрофессиональную, и что очень важно - эффективную помощь детишкам с синдромом аутизма и их родителям. Расскажите об этом подробнее.
- Наш центр был создан по типу студии социального общения. Дело в том, что мы с сыном за последние шесть лет не допускались в здоровое общество, нас не принимали никакие коррекционные центры, не давая возможности ребенку-аутисту развиваться. Ни один аутист, находясь в одном помещении с подобными себе, не сможет чему-либо научиться: они отличаются тем, что существуют отстраненно, сами по себе, поэтому их нельзя держать вместе, а только в обществе со здоровыми детьми.
Групповая коррекционная работа не приносит результатов, поэтому психолог занимается с каждым ребенком индивидуально. У всех людей - и у взрослых, и у детей - есть вредные привычки, но они нормального типа, а у аутистов есть привычки-стимы (самостимуляции), то есть свойственные только им определенные движения. Например, кто-то придерживает свои ушки, так как не переносит звуков, другой, нервничая, кусает себе руки. Чем глубже ребенок погружен в аутичное состояние, тем выше у него болевой порог. И в силу того, что он не ощущает боли, свои негативные эмоции аутист проявляет, доводя порой свои руки до крови, обгрызает рукава, воротники, мычит.
У моего сына, например, синдром Каннера - это тяжелый вид аутизма, когда отсутствует речь, ребенок ничего вокруг не замечает, не различает мать, отца. Первые полтора года у нас было все в порядке, но с возрастом мы стали замечать: он не понимает, что ему говорят, не отзывается. Сначала думали, что это проблемы со слухом, потом начались визиты к узким специалистам, невропатологам. Такой путь проходят все родители аутистов. К сожалению, на эти хождения уходит огромное количество времени, ребенок доходит до четырехлетнего возраста, и начинается эпопея с аутичным спектром.
- То есть аутизм начинает все более четко проявляться и давать о себе знать?
- Конечно. Мы обошли все центры, но нас блокировали, хотя мой сын в отличие от других не был агрессивным и имел право хотя бы минут 15 находиться среди здоровых детей. Государственные детские учреждения таких детей не принимали, а в частных, где родители платят огромные деньги, владельцы не хотели терять из-за нас своих состоятельных клиентов. Мы надеялись хотя бы на тренировочные группы, но повсюду встречали отказ.
Лишь руководство центра «Gələcək nəsil» разрешило нам посещать детские группы. Но как-то раз, случайно услышав разговор ожидающих родителей о нежелательности нахождения моего ребенка здесь, я, ничего не объясняя руководству, поблагодарила их и забрала сына, тем более что центр был не коррекционным, а предназначен для здоровых детей. Потом мы побывали в центре «Монтессори» - единственном в Баку, которому можно доверить проблемных детей, учитывая опыт специалистов. Там мой сын за короткий срок научился очень многому, у него исчезли какие-то негативные моменты, хотя появились новые нежелательные привычки, заимствованные у других аутичных детей.
С нашим психологом, которая сыграла большую роль в реабилитации сына, мы поняли, что надо что-то делать самим, дома. Мы начали приглашать детей из малоимущих семей и готовить их к школе, оплачивая педагогов и, конечно же, ставя в известность родителей. Так мы собирали дома несколько детишек, занимались с ними, искусственно создавая для сына здоровую среду. Сейчас он учится с этими детьми в классе обычной школы.
- Так появилась идея создать этот центр?
- Да. Пока мы создавали центр, прошел год, и мы поняли, что наш поезд уже ушел…Сыну уже девять лет, он в третьем классе, и его физические показатели не идут ни в какое сравнение с его сверстниками, хотя и класс, и педагог, и родители, и атмосфера - просто замечательные. Все опекают моего сына, помогают ему. Он прекрасно читает и пишет, владеет гаджетами и компьютерами, говорит на английском, азербайджанском, но при этом социального контакта у него так и нет, причем не только в школе, но и дома, с родными.
Мы решили открыть этот центр и создать условия, которые не нашли для своего сына в других заведениях, то есть организовать место, где аутисты имеют полное право находиться в кругу здоровых детей. В процессе занятий и общения психолог-тьютор (от англ. tutor - наставник) объясняет и подсказывает ребенку, как вести себя в той или иной ситуации. Он выстраивает коммуникацию между ним и окружающим миром.
- Но ведь такого типа центра, где к каждому ребенку приставляется тьютор, у нас нет?
- Наш центр - единственный, где мы практикуем дошкольную инклюзию и допускаем наших детишек в группу. При поступлении сначала тестируем их и определяем градацию, то есть насколько ребенок в том состоянии, из которого его можно вывести. С ним занимаются психологи, логопеды и другие специалисты. Потом мы вводим ребенка хотя бы на пять минут к здоровым детям, разумеется, под наблюдением. Всех детей приобщаем к участию в спектаклях, танцах, праздничных мероприятиях и выпускном вечере, на котором, кстати, аутисты показали себя прекрасно, а старшие дети после выпуска пошли в школу.
На выпускном присутствовал и глава ИВ Ясамальского района, он был искренне поражен нашей работой и достигнутыми результатами. Мы поняли, что успехи в развитии аутистов принадлежат не нам, а тем здоровым детям, которые помогли им, относясь к ним согласно нашим рекомендациям. Мы объясняем им, что аутисты такие же дети, но особенные, и если здоровым надо сказать один раз, то им нужно неоднократно повторить.
- Но ведь и вашу роль в правильно выстроенной программе коммуникации и развития аутистов нельзя отрицать…
- Благодаря этому мы поняли, что сделали добро и аутистам, и здоровым детям, научив их проявлять терпимость и сочувствие к ближним. Много было случаев, когда здоровые дети выводили какую-то нелегкую ситуацию: во время представления у них срабатывала внутренняя ответственность. Они выступали не перед своими родителями, а перед посторонними людьми, чтобы и здоровые, и проблемные дети привыкали к публике и чужим людям, не боялись и не стеснялись их в дальнейшей жизни, освобождались от комплексов. Новогоднее представление было для нас своего рода отчетным экзаменом перед государством и обществом за проведенную за столь короткий срок работу.
- Чем доказана дошкольная инклюзия, которую вы осуществили?
- Самые тяжелые аутисты, даже умственно отсталые, отлично выступили на этом празднике. Вся наша команда вздохнула с облегчением, осознав, что здоровые детишки более подготовлены к жизни, чем даже их родители, ибо они уже знают, как надо реагировать и относиться к особенным детям и безоговорочно принимать их в качестве полноправного члена общества. У них отсутствует внутренний страх, они не растеряются в какой-то необычной ситуации и спокойно решат любую проблему, где бы они ни были, а это - главное в жизни.
Поведенческие навыки, правила общения и этикета прививаются и здоровым, и аутичным детям, разница лишь во времени усвоения. Но они обязательно к этому приходят, это оправдывает себя и во время их пребывания на улице, в метро. Например, были дети, которых невозможно провозить в общественном транспорте, настолько они были неуправляемыми, у них отсутствовало чувство самосохранения, но после нескольких недель пребывания в нашем центре самые тяжелые из них спокойно ездили в автобусе и метро, не пугаясь толпы.
К нам едут из Гарачухура, из Сараи, других отдаленных поселков. Совершенно не умеющие говорить дети социализировались у нас и научились общаться с окружающими и родными. Наши дети настолько привыкли к аутистам, что уже не обращают внимания, когда те что-то делают не так. При этом мы постоянно объясняем им: то, что неправильно делают аутисты, им самим повторять нельзя, и именно они призваны помочь не совсем здоровым детям.
- Значит, вы выводите детей в качестве педагогов, чтобы они чувствовали ответственность? А не оказывают ли аутисты негативного влияния на здоровых детей, с которыми общаются, не перенимают их вредные привычки?
- Представьте, у нас этого нет, потому что работа идет в двух направлениях - и со здоровыми детьми, и с проблемными. В центре имеется и русский, и азербайджанский сектор, две смены, дети приходят пять раз в неделю, и их почти 50! С таким количеством невозможно даже представить, насколько сложна работа психологов, педагогов, тьюторов, дефектологов и других специалистов, которые работают с малышами.
В младших группах менее заметно, кто нормальный, а кто проблемный, дети меньше внимания обращают друг на друга, ибо все знают, что они находятся здесь с определенной целью, у каждого своя программа, свои занятия со специалистами. Дети приносят с собой обед, мы разогреваем его и кормим их. Полдники мы делаем сами, печем детям пироги, угощаем фруктами и компотами. Педагоги обязательно находятся при них, учат маленьких самостоятельно есть, ходить в туалет, то есть здесь они получают не только дошкольное образование, но и всестороннее.
Посмотрите: эти поделки сделали наши здоровые малыши - куклы, заколочки, цветочки, кораблики, ободки. На выставке мы их продаем, причем исходные материалы и сырье покупаем сами, родители ничего не приносят, это запрещено, а на вырученные деньги даем возможность обучаться детям, семьи которых не могут оплачивать учебу у нас, и таких, конечно же, немало. Мы объясняем эти моменты детям, и они с еще большим желанием трудятся на таких уроках.
- С какого возраста можно поставить диагноз «аутизм»?
- Диагноз обычно ставится не раньше трех лет, наших детей консультирует один из лучших детских психиатров - Икрам Рустамов, и он не уподобляется невропатологам, которые выписывают длиннющие рецепты с тяжелейшими для детей медикаментами, никакого отношения к реабилитации аутистов не имеющими, а только подсаживающими печень. Даже самые неуправляемые дети в наших стенах в обстановке внимания, теплоты и заботы, грамотно выстроенной коррекционной программы спустя несколько недель становятся совершенно другими, успокаиваются и вливаются в общество. Наши нянечки опекают их как родных.
- Как вы подбирали сотрудников, ведь помимо специальных знаний здесь требуется еще и огромное терпение, любовь к детям, а тем более - проблемным?
- Всех специалистов и уровень их профессиональной подготовки я как врач знала. Поскольку центр у нас образовательный, врачей у нас нет, у нас есть свой детский психиатр, который работает в Медуниверситете, и периодически мы отправляем к нему детей для тестирования их состояния, динамики развития и реабилитации - от этого зависит, нужно принимать лекарства или нет. Если нам удается скорректировать поведение ребенка, мы продолжаем с ним работать, но психиатр должен постоянно наблюдать аутистов. Периодически мы даем персоналу конкретные установки, консультируемся и обсуждаем программу каждого ребенка. А какие у нас нянечки замечательные! Некоторым девочкам можно доверить сразу пять аутистов. С ними я спокойна, что все под контролем.
Аутизм не является неврологией, у них все физиологические показатели соответствуют норме (!), но у многих родителей слово «психиатр» вызывает панический страх и негативные ассоциации. Чем лучше мы работаем, тем реже аутисты нуждаются в медикаментозной коррекции. Если с трех лет пичкать детей нейролептиками, то в переходном возрасте появится зависимость от них. К сожалению, чем ниже социальный статус родителей, тем проще с ними общаться и доводить до них эти важные моменты. И наоборот: чем выше статус, тем труднее найти с ними общий язык, они не соглашаются с тем, что это аутизм. Что ж, тогда и Билла Гейтса нужно воспринимать иначе?..
Мы всегда советуем родителям, чтобы дома они во все дела вовлекали своих детей-аутистов. Я нередко потом встречала тех, чьи дети проходили у нас подготовку, сдали экзамены и теперь учатся в обычной школе. Видели бы вы, с какой благодарностью и любовью они говорят о нашем центре!
- Специалисты вашего центра не читают просветительские лекции в школах, родителям, педагогам, на телевидении?
- В силу того, что центр небольшой, у нас в планах открытие еще одного такого же. Мы говорим об инклюзивном образовании, которое, слава Богу, вводит наша первая леди Мехрибан Алиева, и сегодня в Баку существует четыре пилотные школы - №№202, 220,138 и 252. Здесь аутичные дети со своими тьюторами-психологами учатся вместе со здоровыми школьниками.
Но с телеэкрана надо пропагандировать не инклюзив, а помогать Мехрибан ханым и Лейле ханым Алиевым пропагандировать то, что аутичные дети тоже имеют право на место под солнцем, а не возмущаться присутствием особенных детей в обычных школах. Потому что ни одна семья не застрахована от рождения такого ребенка, и если сегодня статистика свидетельствует, что на 50 здоровых детей приходится один аутист, то лет через 20 эта цифра может стать угрожающей, а мы не будем знать, что делать. Надо проводить тренинги и с родителями, и с педагогами.
- Немаловажное значение имеет и законодательная база, ведь без этого далеко не уедешь. Участие в ваших мероприятиях депутатов Милли Меджлиса внушает надежду на перспективу государственной поддержки, не так ли?
- Конечно! Нужен закон о массовом посещении аутистами обычных школ, чтобы в каждом классе было хотя бы два таких ребенка. Центры в лучшем случае доводят этих детей до 7-8 лет, а потом зачастую отправляют их на инвалидность. А что дальше? В советские времена на 2000 детей приходился один аутист, а сегодня в Баку каждый 50-й ребенок - аутист.
- Скажите, при всех ли детях, идущих в обычную школу, находится психолог, и вообще насколько развит институт тьюторства в Азербайджане?
- Тьютора-психолога для своего ребенка нанимаю и оплачиваю я - это означает, что риска срыва занятий в классе из-за него не будет. В обычных школах у детей-аутистов их нет, и сегодня инклюзия без тьюторства - вещь нереальная, потому что никакой аутист не сможет 45 минут сидеть в классе без наставника. Здесь речь идет и о возможностях родителей, обеспечивающих своих детей такими специалистами, которые постоянно находятся рядом с детьми и направляют их.
Сегодня во всех развитых странах работают государственные программы по обеспечению семей аутистов подобными специалистами. Это - главное, и надо поднять на должный уровень сам институт тьюторства через подготовку в университетах таких психологов: БГУ, Славянский, Педагогический университеты, где есть кафедры психологии и социологии. Должна быть отдельная база, где будут готовить таких специалистов, постоянно сопровождающих детей-аутистов в школе. При каждом факультете психологии непременно должен быть центр, где практиковался бы контакт студентов с детьми-аутистами.
Первым делом мы организовали научно-практическую конференцию, пригласив специалистов из Украины, которые поделились своим опытом. Сначала надо наладить работу в университетах, подготовить хотя бы тысячи три тьюторов в год, и лишь потом говорить об инклюзии. Одну студентку педагогического университета в нашем центре мы подготовили в качестве коррекционного психолога, она пришла работать волонтером и занималась с самыми тяжелыми детьми. То, что она сумела сделать с ними, не выразить словами. Это психолог от Бога!
Начали мы на уровне конференции и контактов с вузами, в частности с факультетом социологии и психологии БГУ. Декан факультета был весьма заинтересован в сотрудничестве и выразил желание заключить с нами контракт, чтобы студенты приходили сюда на обучение и практику. Если мы сможем выделить каждому ребенку по тьютору, мы на 50% решим проблему с аутизмом.
Инклюзию мы подняли, но теперь меня волнует следующий вопрос. У меня и других мам с детьми-аутистами одинаковые проблемы, и мы постоянно анализируем их. Однако что будет с нашими детьми, если завтра не станет нас? Я реалист и понимаю, что ребенок проучится в школе максимум до 4-го класса, а дополнительно создавать ребенку комплексы с усложненной программой в переходном возрасте - нереально: нужна ли аутисту химия или физика? Поэтому у меня появилась новая цель, которую я поставила перед собой и собираюсь реализовать.
Вторым этапом для нас будет задача по открытию мастерских, чтобы трудоустроить наших детей в будущем. Мы начинаем новый проект по созданию мастерских, где будут работать гончары, художники, плотники, ателье, где точно так же будут находиться тьюторы-психологи и специалисты, которые станут обучать детей ремеслам, чтобы они приобрели специальность, а заодно и сумели заработать себе кусок хлеба в дальнейшем. Они научатся каждый по своим возможностям, скажем, делать шнурки для обуви, а вдруг кто-то из них научится делать невероятно креативные шнурки? И он всегда будет иметь пусть небольшой, но свой заработок.
Когда аутисты уходят в себя, они могут создать такое, что никому и в голову не придет, их надо всего лишь направить. Те же куклы, маленькие коврики, поделки, сувениры - да мало ли нужных профессий! Если за рубежом аутист - сын миллиардера может работать в кафе и делать такой кофе-эспрессо, что перед ним выстраивается длинная очередь, почему бы и нам не попробовать?
Афет ИСЛАМ
banner

Советуем почитать